Advertisement
สงสารหนูน้อย..เป็น...โรคถูกสาป
![โรคถูกสาป](http://hilight.kapook.com/img_cms/F7886478-0.jpg)
![โรคถูกสาป](http://hilight.kapook.com/img_cms/F7886478-2.jpg)
เรียบเรียงข้อมูลโดยกระปุกดอทคอม
ขอขอบคุณภาพประกอบจากนิตยสาร marie claire
หลังข่าวของ ด.ญ.ฐิติญาพร วัตรเยื้อง หรือน้องออมทรัพย์ หนูน้อยวัย 2 ขวบ และ ด.ญ.มินตรา คำมูล หรือน้องมิ้นต์ ที่ป่วยเป็นโรคประหลาดต้องพึ่งเครื่องช่วยหายใจในโรงพยาบาล โดยไม่เคยได้กลับบ้านเลย นั่นคือ "โรคถูกสาป" ได้เผยแพร่ออกไป ทำให้หลายคนงงๆ เพราะไม่รู้ว่าโรคนี้คือโรคอะไร วันนี้กระปุกดอทคอมจะพาไปทำความรู้จักกับ "โรคถูกสาป" นี้กันค่ะ...
โรคถูกสาป หรือ Congenital Central Hypoventilation Syndrome หรือ Ondine’s Curse เป็นโรคที่เวลานอนจะไม่หายใจ แต่เวลาตื่นก็หายใจได้ตามปกติ โดยสมองของผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้จะทำงานผิดปกติ คือเวลาคนทั่วไปนอนหลับ ศูนย์ควบคุมการหายใจที่สมองจะส่งคำสั่งมาที่หลอดลมและกระบังลม แต่กรณีผู้ป่วยโรคนี้สมองจะไม่ยอมสั่งการเวลานอนหลับ จึงจำเป็นต้องใส่เครื่องช่วยหายใจตลอดเวลาในการนอน และตลอดทั้งชีวิต ทั้งนี้ โรคถูกสาปไม่ค่อยปรากฎผู้ป่วยด้วยโรคนี้นัก ตามข้อมูลระบุ ทั้งโลกมีคนเป็นไม่เกิน 500 คน ส่วนใหญ่เป็นมาแต่กำเนิด และโอกาสหายมีน้อย
สำหรับสาเหตุของโรคยังไม่ทราบแน่ชัด ส่วนใหญ่เกิดการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรม ซึ่งในช่วงแรกสามารถสังเกตอาการของเด็กเป็นโรคถูกสาปได้คือ เวลาร้องตัวจะแดงจัด เวลานอนตัวจะเขียว เนื่องจากหายใจไม่ออก ดังนั้น การหลับนอนจึงจำเป็นต้องอยู่ที่โรงพยาบาลตลอด เพื่อใช้เครื่องช่วยหายใจ และป้องกันการปนเปื้อนของเชื้อโรค
คุณนนทิญา อินต๊ะ แม่น้องออมทรัพย์ หรือ ด.ญฐิติญาพร วัตรเยื้อง เล่าให้ฟังว่า ลูกของเธอเกิดวันที่ 26 กันยายน พ.ศ 2549 ปัจจุบันอายุ 2 ปี 5 เดือน น้องออมทรัพย์คลอดที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในจังหวัดสมุทรปราการ โดยในวันแรกที่คลอด แพทย์พบอาการผิดปกติในเรื่องระบบการหายใจ จึงส่งตัวให้ทางคณะแพทย์โรงพยาบาลจุฬาฯ หาสาเหตุอาการป่วย และท้ายที่สุดแพทย์ได้สรุปว่า น้องออมทรัพย์ป่วยด้วยโรคถูกสาป คือ การสั่งการของสมองมีการแลกเปลี่ยนก๊าซคาร์บอนไดออกไซด์ และออกซิเจนผิดปกติ ทำให้มีผลต่อการพัฒนาสมองและอาจทำให้หยุดการหายใจได้ ซึ่งจะมีอาการเฉพาะเวลาที่นอนหลับเท่านั้น เวลาที่ตื่นก็จะปกติทุกอย่าง
"ทั้งตัวเองและสามีไม่เคยได้ยินชื่อโรคนี้มาก่อนเลย เราเสียใจร้องไห้อยู่นาน คิดวนเวียนแต่ว่าเราไปทำบาปกรรมอะไรไว้ถึงได้มาตกกับลูก ลูกต้องถูกเจาะคอและเจาะหน้าท้องเพื่อให้นมทางสายยาง แรกๆ เครียดมาก แต่พอได้อยู่กับลูกที่โรงพยาบาล ได้เห็นเตียงข้างๆ เขาเกิดมาแล้วเป็นมะเร็งเลย แล้วก็มีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน เด็กบางคนนอนอยู่บนเตียงมีเครื่องช่วยชีวิตระโยงระยางเต็มไปหมด แต่พ่อแม่เขายังสู้ เลยหันกับมาฮึดสู้เพื่อลูกบ้าง" คุณแม่น้องออมทรัพย์ กล่าว
ปัจจุบันน้องออมทรัพย์ไม่เคยได้กลับบ้าน เนื่องจากจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในเวลานอน ทั้งนี้ แพทย์แจ้งว่าทางพ่อและแม่สามารถพาน้องกลับบ้านได้ แต่จะต้องมีเครื่องช่วยหายใจกลับไปด้วย ซึ่งเครื่องช่วยหายใจที่ว่านี้ ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศ ราคาเครื่องละประมาณ 500,000 บาท นับเป็นค่าใช้จ่ายที่สูงเกินกว่าครอบครัวจะรับไหว คุณแม่น้องออมทรัพย์จึงตัดสินใจเขียนจดหมายส่งไปยังหน่วยงานต่างๆ เพื่อขอความช่วยเหลือ พร้อมๆ กับการช่วยเหลืออีกแรงจากทีมแพทย์
"เงิน 500,000 แสนบาท มันเป็นเงินที่เยอะมากๆ สำหรับครอบครัวเรา ตัวเราเองก็พยายามวิ่ง ติดต่อทุกทางไปติดต่อที่ อบต.จังหวัด เขาก็บอกว่าตอนนี้ยังไม่มีงบประมาณเร่งด่วน ถ้าครอบครัวเราจะทำสัญญาผ่อนเงินจำนวนนี้จะไหวไหม เราก็เอากลับมาคิดตอนนี้ทั้งตัวเองและสามีก็พยายามหาทางเต็มที่ เราก็หวังว่าวันหนึ่ง ลูกจะได้กลับไปอยู่บ้าน ได้อยู่ด้วยกันพร้อมหน้าพร้อมตาพ่อแม่ลูก ตอนนี้ก็พยายามไม่ร้องไห้ แต่อาจมีบ้างตอนคิดถึงลูกแล้วมาเยี่ยมไม่ได้"
ต่อมา เรื่องราวของน้องออมทรัพย์ได้รับการตีแผ่ผ่านรายการเรื่องจริงผ่านจอ ทำให้เกิดการรับรู้ในวงกว้าง ปรากฏว่า มีผู้ใจบุญบริจาคเงินเข้ามามากสำหรับเครื่องช่วยหายใจทั้ง 1 เครื่อง โดยทีมแพทย์วิเคราะห์แล้วเห็นว่าจะให้กับน้องออมทรัพย์ก่อน เนื่องจากทางครอบครัวมีความพร้อมมากกว่า
ด้าน รศ.พญ.นวลจันทร์ ปราบพาล หน่วยโรคระบบหายใจ ภาควิชา กุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาล จุฬาลงกรณ์ ระบุว่า ในเมืองไทยมีผู้ป่วยด้วยโรคถูกสาปทั้งหมด 3 ราย คนไข้เคสแรกในเมืองไทย ชื่อ ข้าวปุ้น ปัจจุบันอายุ 18 ปีแล้ว พ่อและแม่เขาค่อนข้างมีฐานะเลยสามารถซื้อเครื่องช่วยหายใจได้ ทุกวันนี้ เขาก็ใช้ชีวิตเหมือนคนปกติ ส่วนอีกคนคือ ชื่อน้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล อายุ 3 ขวบครึ่ง นอนอยู่เตียงใกล้กับน้องออมทรัพย์
"ปกติเด็กเหล่านี้ เราต้องให้เขาอยู่โรงพยาบาลถึง 3 ขวบ แต่น้องออมทรัพย์พัฒนาการค่อนข้างเร็วเลยคิดว่าเขาน่าจะกลับไปอยู่บ้านได้ก่อน 3 ขวบ แต่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจสำหรับเด็กโดยเฉพาะ สามารถใช้งานได้นาน 5 ปี ซึ่งของเด็กจะราคาแพงกว่าเด็กโตหรือของผู้ใหญ่ แต่หากน้องโตแล้วก็สามารถเปลี่ยนเป็นการผ่าตัดที่กระบังลมใส่เครื่องกระตุ้นกระบังลมในการหายใจให้ดีขึ้นได้ แต่ก็ต้องเสียค่าใช้จ่ายที่ค่อนข้างสูงเช่นกัน" คุณหมอ กล่าว
ล่าสุด ยอดการบริจาคมากพอสำหรับเครื่องช่วยหายใจอีก 1 เครื่อง สำหรับ น้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล แล้ว อย่างไรก็ตาม ทั้งน้องมิ้นต์ และน้องออมทรัพย์ ยังมีค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวเนื่องกับเครื่องช่วยหายใจและการรักษาอีกมากพอสมควร ...ทีมงานกระปุกดอทคอมขอเป็นกำลังใจให้ครอบครัวน้องมิ้นต์ และน้องออมทรัพย์ ด้วยนะคะ
ทั้งนี้ สำหรับผู้ที่สนใจจะช่วยเหลือ "น้องออมทรัพย์" สามารถบริจาคไปได้ที่บัญชีคุณแม่น้องออมทรัพย์ น.ส. นนทิญา อินต๊ะ เพื่อ ด.ญ. ฐิติญาพร วัตรเยื้อง ธ.กสิกรไทย สาขาตลาดคลองสวน เลขที่บัญชี 310-2-31383-5 และผู้ที่สนใจบริจาคซื้อเครื่องช่วยหายใจของ "น้องมิ้นท์" สามารถติดต่อบริจาคช่วยเหลือได้ที่ ธ.ไทยพาณิชย์ สาขาสภากาชาดไทย เลขที่บัญชี 045-2-94149-6 ชื่อบัญชี หน่วยกุมารเวชศาสตร์โรคระบบหายใจ
ขอขอบคุณข้อมูลจาก
, นิตยสาร marie claire
วันที่ 3 มิ.ย. 2552
Advertisement
![ชุดแซก แฟชั่น ชุดไปงานแต่งงาน ชุดแซก แฟชั่น ชุดไปงานแต่งงาน](news_pic/p43500571634.jpg) เปิดอ่าน 6,418 ครั้ง ![ฝากรักเอาไว้ในเพลง.. ฝากรักเอาไว้ในเพลง..](news_pic/p30816091618.jpg) เปิดอ่าน 6,416 ครั้ง ![เมื่อรักหมายถึง...ห่วงใย เมื่อรักหมายถึง...ห่วงใย](news_pic/p82787132037.jpg) เปิดอ่าน 6,487 ครั้ง ![ขอเสนอทางเลือกใหม่.....ของการศึกษา....ผู้ปกครองควรอ่าน... ขอเสนอทางเลือกใหม่.....ของการศึกษา....ผู้ปกครองควรอ่าน...](news_pic/p62620791144.jpg) เปิดอ่าน 6,411 ครั้ง ![ทำอย่างไร?..เซลลูไลต์จะหายจากน่องอันเรียวงามของคุณ....!! ทำอย่างไร?..เซลลูไลต์จะหายจากน่องอันเรียวงามของคุณ....!!](news_pic/p77620972113.jpg) เปิดอ่าน 6,404 ครั้ง ![::::: รวมโน๊ตเพลงสากลทุกชนิด : ::::: รวมโน๊ตเพลงสากลทุกชนิด :](news_pic/p60986470212.jpg) เปิดอ่าน 6,480 ครั้ง ![ผู้หญิงคือนางมารร้าย พร้อมบทพิสูจน์ ผู้หญิงคือนางมารร้าย พร้อมบทพิสูจน์](news_pic/p32275101547.jpg) เปิดอ่าน 6,426 ครั้ง ![การประสบความสำเร็จในชีวิตที่แท้จริง การประสบความสำเร็จในชีวิตที่แท้จริง](news_pic/p23721511124.jpg) เปิดอ่าน 6,402 ครั้ง ![วิธีปลดบล๊อกความเร็วเน็ต วิธีปลดบล๊อกความเร็วเน็ต](news_pic/p48908212217.jpg) เปิดอ่าน 6,535 ครั้ง ![มองโลกทางลบ ย่อมประสบสิ่งไม่พึงประสงค์ ๑๐ อย่างทันทีทันใด มองโลกทางลบ ย่อมประสบสิ่งไม่พึงประสงค์ ๑๐ อย่างทันทีทันใด](news_pic/p37874311702.jpg) เปิดอ่าน 6,404 ครั้ง ![เหตุผลที่ว่าทำไมเราจึงต้องสร้างบารมี ..? เหตุผลที่ว่าทำไมเราจึงต้องสร้างบารมี ..?](news_pic/p12503341859.jpg) เปิดอ่าน 6,448 ครั้ง ![15 เรื่องอย่าทำเดี๋ยวเธอจะเผลอรักคุณ 15 เรื่องอย่าทำเดี๋ยวเธอจะเผลอรักคุณ](news_pic/p97970732316.jpg) เปิดอ่าน 6,471 ครั้ง ![หากเคยคิดไม่ดีกับพ่อแม่ หรือเคยด่าท่านผู้มีพระคุณ : หลวงพ่อจรัญ ท่านบอกว่า.... หากเคยคิดไม่ดีกับพ่อแม่ หรือเคยด่าท่านผู้มีพระคุณ : หลวงพ่อจรัญ ท่านบอกว่า....](news_pic/arrow.jpg) เปิดอ่าน 6,442 ครั้ง ![ออกกำลังกายแบบ BODY COMBAT ออกกำลังกายแบบ BODY COMBAT](news_pic/p94815970949.jpg) เปิดอ่าน 6,638 ครั้ง ![...เก็บดอกไม้ป่า...บูชาครูผู้สร้าง.....กลางป่าดงดอย..... ...เก็บดอกไม้ป่า...บูชาครูผู้สร้าง.....กลางป่าดงดอย.....](news_pic/p73360810915.jpg) เปิดอ่าน 6,419 ครั้ง ![บทความที่ดีเป็นอย่างไร แนะเทคนิคพิชิตใจผู้อ่าน....โปรดอ่าน!!! บทความที่ดีเป็นอย่างไร แนะเทคนิคพิชิตใจผู้อ่าน....โปรดอ่าน!!!](news_pic/p30227151630.jpg) เปิดอ่าน 6,449 ครั้ง
|
![วาทะความรัก...จากดังตฤณ รู้จักรัก... วาทะความรัก...จากดังตฤณ รู้จักรัก...](news_pic/p14630782004.jpg)
เปิดอ่าน 6,441 ☕ คลิกอ่านเลย |
![พริก...ช่วยบรรเทาอาการไข้หวัด พริก...ช่วยบรรเทาอาการไข้หวัด](news_pic/p72560620829.jpg)
เปิดอ่าน 6,402 ☕ คลิกอ่านเลย | ![เจ้าหญิงวุ่นวาย เจ้าชายเย็นชา 14 เจ้าหญิงวุ่นวาย เจ้าชายเย็นชา 14](news_pic/arrow.jpg)
เปิดอ่าน 6,426 ☕ คลิกอ่านเลย | ![อยากรู้ไหมว่า....เข้าใจตัวเอง...หรือเข้าข้างตัวเอง.... อยากรู้ไหมว่า....เข้าใจตัวเอง...หรือเข้าข้างตัวเอง....](news_pic/p99903662259.jpg)
เปิดอ่าน 6,402 ☕ คลิกอ่านเลย | ![ส่งข่าวไปยังโรงเรียนบ้านเวินบึก อ.โขงเจียม จ.อุบลราชธานี ส่งข่าวไปยังโรงเรียนบ้านเวินบึก อ.โขงเจียม จ.อุบลราชธานี](news_pic/arrow.jpg)
เปิดอ่าน 6,416 ☕ คลิกอ่านเลย | ![จับคู่อาหาร ....สุขภาพดี จับคู่อาหาร ....สุขภาพดี](news_pic/p72041852032.jpg)
เปิดอ่าน 6,410 ☕ คลิกอ่านเลย | ![10อันดับของสังฆทาน ที่พระจะได้ประโยชน์มากที่สุด..รู้ไว้ ..ทำบุญจะได้บุญเยอะๆ 10อันดับของสังฆทาน ที่พระจะได้ประโยชน์มากที่สุด..รู้ไว้ ..ทำบุญจะได้บุญเยอะๆ](news_pic/arrow.jpg)
เปิดอ่าน 6,403 ☕ คลิกอ่านเลย |
|
≡ เรื่องน่าอ่าน/สาระน่ารู้ ≡ ![คันนี้ร้อยล้าน คันนี้ร้อยล้าน](news_pic/p24817450253.jpg)
เปิดอ่าน 12,759 ครั้ง | ![กินปลาจะช่วยป้องกันรักษาชีวิต สกัดหลอดเลือดตีบตัน กินปลาจะช่วยป้องกันรักษาชีวิต สกัดหลอดเลือดตีบตัน](news_pic/p53228650030.jpg)
เปิดอ่าน 18,242 ครั้ง | ![วางตำแหน่งถ่ายภาพแบบไหนจึงสวย วางตำแหน่งถ่ายภาพแบบไหนจึงสวย](news_pic/p17265791145.jpg)
เปิดอ่าน 17,823 ครั้ง | ![4 จุดภายในบ้าน ที่ควรตรวจสอบ ป้องกันผู้สูงวัยลื่นล้ม เสี่ยงอันตราย 4 จุดภายในบ้าน ที่ควรตรวจสอบ ป้องกันผู้สูงวัยลื่นล้ม เสี่ยงอันตราย](news_pic/p25050380659.jpg)
เปิดอ่าน 1,565 ครั้ง | ![การกล่าวแสดงความยินดี : Congratulations การกล่าวแสดงความยินดี : Congratulations](news_pic/arrow.jpg)
เปิดอ่าน 249,800 ครั้ง |
|
|